Investește în sănătatea mintală a copiilor!

Proiect dedicat susținerii
Secției de Neurochirurgie Pediatrică ”Marie Curie”

Donează pentru Neurochirurgia Pediatrică!

Prin transfer bancar, în unul din conturile: RO92BUCU1241215950836RON (pentru donațiile in lei) RO88BUCU1241215950835EUR (pentru donațiile în euro)

Donează ziua ta de naștere!

1. scrie mail pe adinaduta.acn@gmail.com 2. un voluntar mă va ajuta să-mi anunț prietenii

Direcționează 2% !

În fiecare an, până pe data de 25.05, poți completa și depune formularele 230 sau 200 privind direcționarea a 2% din impozit.

Poți investi în sănătatea copiilor cu probleme neurochirurgicale. În schimbul donației de 15 ron vei primi broșa-creieraș, simbol al susținerii tale față de munca celor care îi îngrijesc pe copii pe Secția de Neurochirurgie Pediatrică.

Investește în Secția care îngrijește copii cu traumatisme cranio-cerebrale, cu hidrocefalie și multe alte patologii neurochirurgicale, copii începând cu vârsta de o zi.

Poți comanda o broșă-creieraș din Atelierul Caritabil.

Ambasadorii proiectului

Ada și Ernest Takacs

Cristina și Tudor Codreanu

Mai multe despre Neurochirurgia Pediatrică

Coordonatoarea proiectului: ”Sunt onorată că pot să coordonez acest proiect. Sper să devină similar cu proiectele de susținere cu care am intrat in contact din Elveția și Franța. Este chiar ceva normal ca secțiile de neurochirurgie pediatrică să aibă o organizație neguvernamentală care să le susțină activitatea.

DE CE? Pentru că este foarte important să avem grijă de sănătatea copiilor, micuților care vor face parte din societatea activă peste doar câțiva ani. Dacă acești micuți cu probleme neurochirurgicale sunt îngrijiți la timp și cu resurse corespunzătoare, există șanse să se recupereze neurologic 100%. Contează mult în procesul de recuperare membrii echipei care îngrijește, de exemplu, un copil de 2 ani cu traumatism cranio-cerebral survenit în urma unui accident de mașină. Contează să fie bine instruiți și să dispună de toate resursele necesare, de la medicamente până la aparatură corespunzătoare, pentru a putea crește șansele de recuperare ale micuțului.

Acum se înțelege de ce mă simt onorată să coordonez acest proiect care susține secția de neurochirurgie pediatrică de la Marie Curie? Și mă bucur că există și în România un proiect, cu ajutorul unui ONG, care să sprijine munca echipei de la neurochirurgie pediatrică.”

Despre povestea de succes care nu s-a terminat încă.

Este vorba de un băiețel care s-a născut prematur și care la două săptămâni de viață a dezvoltat condiții pentru hidrocefalie. Acest micuț bebe a ajuns, la 5 săptămâni de viață, în grija serviciilor de neonatologie și neurochirurgie pediatrică ale Spitalului Marie Curie. Și deși starea lui de sănătate era problematică, cele 2 echipe l-au sprijinit în lupta sa pentru supraviețuire.

După prima lună de tratament, micuțul a început să dea semne că învinge în lupta lui. După încă 3 luni de spitalizare și multiple intervenții neurochirurgicale, micuțul bebe a putut ajunge acasă pentru prima dată, alături de familie.

Dar povestea nu se termină aici. Micutul are implanturi care țin sub control hidrocefalia. Și ca orice dispozitiv medical, au avut nevoie de revizii. Acest lucru s-a tradus prin încă o serie de operații în următorii 2 ani. Ce spun părinții despre internări, intervenții: ” Nu este ușor să îl vezi pe cel mic că se simte rău sau foarte rău de la o zi la alta. Dar s-a intervenit de fiecare dată pentru a face funcționale implanturile dragului nostru. După fiecare operație, cel mic s-a trezit alt om, s-a trezit la viață, este din nou el. El care râde, se joacă, aruncă jucării, se învârte în cele mai neobișnuite poziții. Și știm că avem un sprijin puternic în echipa de la Neurochirurgie Pediatrică când cel mic dă din nou semne că implanturile nu-l ajută.” Când auzi povestea aceasta, poți simți grija părinților, dar și bucuria deplină pe care o resimt când cel mic este din nou bine. Așa-i?

Susține îngrijirea acordată copiilor cu probleme neurochirurgicale!

Cei mai mulți zic că aici vin copii care se lovesc mai tare la cap, copii care au avut accidente grave. Apoi sunt persoanele care zic că aici vin copiii cu hidrocefalie, copiii care s-au născut cu problemele la coloana vertebală sau care au o tumoră la cap. Toți au dreptate.

Pe secția de neurochirurgie pediatrică sunt îngrijiți copii cu multe tipuri de probleme neurochirurgicale. În ultimii 8 ani*(1), 49 % au fost copii cu hidrocefalie, 16% copii cu tumori, 12% cu defecte ale coloanei vertebrale, 3% copii cu probleme la oasele craniului și restul de 20% copii cu tot felul de alte probleme neurochirurgicale, inclusiv cu traumatisme cranio-cerebrale (accidentari la cap și coloana vertebrală).

Aproape jumătate dintre copiii îngrijiți de echipa neurochirurgicală au hidrocefalie. Ce este hidrocefalia și ce presupune ca abordare neurochirurgicală?

Hidrocefalia este o boală cauzată de acumularea în exces a lichidului cefalo-rahidian în interiorul craniului sau a măduvei spinării. Tratamentul hidrocefaliei este neurochirurgical și presupune, ținând cont de caracteristicile bolii la fiecare copil, endoscopie sau/și implantarea unui dispozitiv intern de drenaj a lichidului în exces.*(2) Hidrocefalia, ținând cont de riscurile pe care le presupune introducerea unui drenaj intern*(3), este o boală cronică. Copilul cu hidrocefalie are nevoie periodic de monitorizarea evoluției bolii și a situației drenajului intern. Acest lucru presupune investigații periodice, unele dintre ele radiante.

Următoarea grupă de copii care primesc îngrijiri neurochirurgicale sunt cei cu tumori la cap sau la coloana vertebrală. Indiferent de rezultatul unei intervenții neurochirurgicale, adică cu posibilitatea eliminării parțiale sau complete a masei tumorale, copilul trebuie să fie în continuare monitorizat. Această monitorizare presupune inclusiv investigații radiante.

La fel se întâmplă și în cazul copiilor cu defecte ale coloanei vertebrale sau ale craniului.

Aceste investigații radiante sunt disponibile în spitalul Marie Curie sub forma computerului tomograf.

Dar există o opțiune mai puțin radiantă, investigația prin rezonanță magnetică. Care, în momentul de față, este greu accesibilă pentru cei internați la Neurochirurgie Pediatrică. Presupune deplasarea la alte centre medicale și foarte greu poate fi accesată de urgență.

Un aparat de rezonanță magnetică poate fi achiziționat pentru investigații mai puțin radiante pentru copiii cu boli neurochirurgicale cronice, cât și acute. Și tu poți fi una dintre persoanele care ajută la achiziționarea unui astfel de aparat.

Cum? Donând prin una dintre opțiunile disponibile în cadrul proiectului de susținere a secției de neurochirurgie pediatrică.

Acum știi care sunt probleme neurochirurgicale abordate de echipa de la Neurochirurgie Pediatrică. Cum crezi că poți ajuta tu eforturile echipei de la Neurochirurgie Pediatrică?

*(1) Date statistice din intervalul 01.08.2008 – 31.08.2016.

*(2) Găsiți mai multe detalii despre ce înseamnă hidrocefalie pe http://www.braininstitute.ro/afectiuni-si-tratamente/chirurgie-cerebrala/afectiuni/hidrocefalia/cauze-si-simptome/

*(3) Găsiți mai multe detalii despre riscurile drenajelor interne pentru hidrocefalie pe http://www.neuropsiholog.ro/hidrocefalia-complicatiile-sistemului-de-drenaj/

Aici continui cu mai multe detalii despre poveștile de succes de pe neurochirurgie pediatrică.

După cum ți-am spus într-un articol anterior, o poveste de succes se termină cu un copil care a fost redat familiei în cele mai bune condiții de sănătate, ținând cont de boală și istoricul ei.

O poveste de succes se naște atunci când un copil cu o problemă neurochirurgicală ajunge în grija echipei de la neurochirurgie pediatrică.
Echipa își coordonează toate eforturile, toată expertiza și toată răbdarea pentru a oferi fiecărui copil cea mai bună îngrijire de care are nevoie.

Și îi voi lăsa pe părinți să îți vorbească mai departe:

”Bebelușul nostru abia născut a ajuns în grija echipelor de la neurochirurgie și neonatologie. Și a fost foarte emoționant să ne dăm acordul pentru o operație pe coloană în prima zi de viață a micuțului nostru. Am stat cu sufletul la gură pe durata operației pe coloană. Abia se născuse! Și a fost bine și acum are alte șanse să crească bine, cu riscuri minuscule de a rămâne cu handicap.”

”Băiatul nostru a avut un accident și a fost lovit puternic la cap. Am ajuns la Marie Curie și echipa neurochirurgicală a făcut tot ce i-a stat în putință pentru a-l ajuta să aibă cât mai puțin de suferit de pe urma accidentului. Au reparat tot ce se putea repara, au monitorizat tot ce putea pune probleme și acum ne bucurăm de el, cu el.”

” Fetița noastră a fost diagnostică cu tumoră cerebrală și a fost operată de dr.Târnoveanu. A făcut și chimioterapie. După o perioadă a fost reoperată. Am reluat chimioterapia. Și, într-o zi, din prezența fizică care ne încânta, a devenit prezența spirituală care ne bucură, pentru că știm că a luptat cât a putut și a plecat lângă îngeri. A fost ajutată în lupta ei și de echipa de la neurochirurgie.”

”Micuța mea a fost diagnosticată cu o tumoră cerebrală care era parțial operabilă. Dar din cauza creșterii tumorii, micuța a făcut hidrocefalie. Și se plângea de dureri de cap, pe lângă faptul că nu mai era chiar bine. Era schimbat comportamentul din cauza avansării tumorii. Și dr. Târnoveanu a operat-o de 2 ori pentru  hidrocefalie, ca să îi mai ia din durere. Mult a contat să văd că i s-a mai diminuat suferința. A mai luptat cât a putut și apoi a plecat.”

Poveștile de succes de pe neurochirurgie pediatrică sunt scrise cu răbdare, cu suflet, cu respect pentru copil și cu oferirea celei mai bune îngrijiri medicale pentru fiecare.

”Acești oameni pun interesul copilului mai presus de statistici și de scenarii fericite sau sumbre, și îi îngrijesc oricât de mult pot!”

”Tot respectul pentru oamenii care lucrează pe secție și în sala de operație!”

Primul an a fost, pentru mine ca și coordonator, provocator și încântător în același timp.

Am învățat mai multe despre Secția de Neurochirurgie Pediatrică, despre cum poate fi sprijinită ea, în funcție de specificul și nevoile ei. Că secția, ca parte a sistemului sanitar, are nevoie de sprijin din partea unui astfel de proiect. Că ea colaborează atât de frumos cu toate secțiile din spitalul Marie Curie, dar și din alte spitale. Că există mai multe secții de spitale din România care au proiecte de susținere din partea sectorului neguvernamental.

Că tu ca și prieten al secției de Neurochirurgie Pediatrică influențezi în mod direct bunul mers al îngrijirii copiilor cu probleme neurochirurgicale.
Tu ai contribuit în perioada 09.2016 – 09.2017 la acoperirea urgențelor în valoare totală de 16678 Ron și la achiziționarea de aparatură în valoare de 8583 Ron.
Asociația Comunitatea Noastră, gazda proiectului de susținere a Secției, a contribuit cu 611 ore donate de voluntari și cu 576 Ron pentru cheltuielile administrative.

Îți mulțumesc pentru mâna de ajutor dată!
Ține aproape, urmează noutăți legate de activitatea proiectului!”

Semnat, Adina Duță, coordonator    

Există o nouă posibilitate de a da o mână de ajutor echipei de pe secția de neurochirurgie pediatrică. Pe lângă posibilitățile de a dona 2% din impozit și de a face o donație directă în unul dintre conturile destinate secției, acum se pot dona și zilele de naștere.

Te întrebi cum o mai fi și asta?

Ei bine, este foarte simplu. Cine dorește să renunțe la cadouri de ziua lui, poate direcționa valoarea acestora către fondul destinat susținerii secției. Și pașii de urmat sunt simpli:

1. cel care își donează ziua de naștere îmi scrie un mail pe adinaduta.acn@gmail.com.

2. donorul va fi contactat de un voluntar al Asociației Comunitatea Noastră pentru a comunica ce persoane dorește să informeze despre faptul că își donează ziua de naștere și că nu așteapă un cadou.

3. donorul va fi ajutat de voluntarul asociației să contacteze persoanele respective, dacă are nevoie.

4. se face un bilanț al cadourilor direcționate către secție și persoana care și-a donat ziua de naștere va ști care a fost suma cu care a ajutat secția.

Ce zici? Dorești să îți donezi ziua de naștere pentru susținerea secției de neurochirurgie pediatrică?

A fost un an în care am văzut echipa de pe neurochirurgie pediatrică crescând puțin, ca număr, dar și crescând mult la nivel de coeziune și colaborare. Poate nu știi, dar dr. Târnoveanu are de la începutul anului 2017 un nou coleg, un neurochirurg specialist, dr. Fofana Sory. Și dacă știi despre el, știi sigur și că s-a integrat în echipă și că dă dovadă de același profesionalism ca și restul echipei.

Atât echipa de pe secție, cât și echipa din partea Asociației Comunitatea Noastră se mărește încet – încet, cu noi voluntari. Unul dintre voluntari a devenit în această vară ambasador al proiectului. Este vorba de Ernest de la KanalD. A intrat în contact cu echipa de la neurochirurgie pediatrică și i-a rămas alături să dea o mână de ajutor. Și îi suntem recunoscători pentru acest fapt.

Sper ca toate eforturile care se fac pentru îngrijirea copiilor cu probleme neurochirurgicale să le ofere un plus valoare pentru o viață mai bună din punct de vedere medical.

Cine poate direcționa 2% din impozitul pe venitul din 2017?

Cei care au avut venituri salariale contractuale sau din comisioane în 2017.

De ce ar putea opta cineva pentru direcționarea a 2% către proiectul destinat Neurochirurgiei Pediatrice?

Pentru că acest proiect a dovenit că este util să investești în sănătatea mintală a copiilor!

Cum poți investi tu în sănătatea mintală a copiilor luna aceasta?
1. completând un formular 2% (îl găsești mai sus)
2. recomandând și prietenilor tăi să completeze un formular (îi poți direcționa către coordonatorul proiectului)
3. indicându-ne locații unde am putea merge, cu recomandarea ta, pentru a vorbi despre posibilitatea de a direcționa 2% către neurochirurgia pediatrică.

La ce vei bifa ”făcut” la sfârșitul lunii?
La punctul 1, 2 sau 3?

Azi te  invit în vizită pe secție. Chiar și  cei care au avut contact cu secția de neurochirurgie pediatrică de la  Marie Curie, tot simt la fiecare vizită bucurie imensă pentru că  există această secție.

”Neurochirurgie pediatrică. Mă aștept  să fie o super-secție. Se lucrează pentru însănătoșirea copiilor cu boli  la creier.

Creierul. Parte esențială  pentru bunul mers al tuturor celorlalte
părți ale corpului.

Pediatrică. Copii  dragi care au nevoie de o operație pe  creier pentru a fi bine,  pentru a fi mai
bine.

Ajung. Intru. Mi se taie răsuflarea.  Dar îmi dau seama că totul poate fi cuprins cu o privire și că este o  combinație între  serios, primitor și curat.

Văd părinți cu  copii bolnavi în brațe. Părinți care vin plini  de griji și pleacă cu o mare ușurare și cu speranță în suflet. 

Mă molipsesc de siguranța  pe care o emană spațiul. M-am speriat degeaba că ajung într-o secție de chirurgie.  Plutesc grijile în aer, dar o dată cu ele siguranța că se face totul pentru a fi înlocuite cu  speranța în mai bine.

Plec. Cu liniște în suflet  că secția de neurochirurgie  pediatrică este sprijinul de care au nevoie copiii din brațele  mamelor și taților.

Secția de neurochirurgie
pediatrică este una însorită, îți încălzește sufletul.
Plec și mă bucur că pleacă și cei care vin pentru  o operație aici. Pleacă cu un mare plus mai departe.”

Mai vine cineva în vizită?

Anunțul acesta îți răsună în urechi și în întreg corpul mult timp după ce îl comunică neurochirurgul. Aflarea diagnosticului de hidrocefalie este pentru orice părinte un șoc. Toți părinții își imaginează copii sănătoți, mâncioși și jucăuși.

Articolul acesta este despre și cu părinți a jumătate dintre copiii îngrijiți pe secția de Neurochirurgie Pediatrică Marie Curie.

”Știam ce înseamnă hidrocefalie, așa în mare. Nu mi s-a părut grav, mai ales când neurochirurgul ne-a anunțat că există o operație care îl poate ajuta pe cel mic să trăiască normal. Asta dacă nu apar alte complicații generate de evoluția copilului.”

”Am fost șocat că cel mic a primit un diagnostic pus de un neurochirurg la numai 4 săptămâni de viață. Ce înseamnă hidrocefalie? Ce boală are copilul meu la creier? Ce se va întâmpla cu copilul meu? Ce se va întâmpla cu copilul meu?”

”De ce mi se întâmplă mie așa ceva? De ce este copilul meu bolnav?”

”Copilul meu trebuie monitorizat pentru că poate apărea hidrocefalia, în urma afecțiunii deja existente, spina bifida.”

Și ăsta este doar începutul unei vieți altfel. O viața care poate fi acceptată, îmbrățișată și care poate deveni o nouă normalitate pentru familia copilului cu hidrocefalie. Sau o viață cu dificultatea de a accepta că unul dintre copii sau singurul copil din familie are hidrocefalie.

Ce este de făcut după primirea diagnosticului de hidrocefalie?

Fiecare părinte aude asta : ”Copilul d-voastră are hidrocefalie.” Și apoi totul este învăluit în ceață. Timpul se oprește. Viața se oprește. Doctorul vorbește în continuare, părintele dă din cap ca să nu trădeze faptul că nu mai înțelege nimic, nu mai poate înțelege în acel moment.

”Mă uitam la copil. Doctorul se uita la mine. Ce așteaptă? mă gândeam. În cele din urmă îmi dau seama că țin în brațe un micuț la care țin dinainte să se nască. Și îi spun doctorului: Voi avea grijă de el așa cum este. Habar nu aveam ce înseamnă asta. Și nici acum, după câțiva ani de zile, tot nu știu. Există mereu o doză de incertitudine în ce privește evoluția micuțului. Totul este bine și brusc poate să apară o malfuncție de șunt și …și copilul meu este din nou internat.”

” Hidrocefalia a venit și face parte din copilul nostru. De ce a venit? De ce nu pleacă? De ce ne-a făcut să fim altfel? Suntem o familie cu probleme. Toți ne văd așa: rude, prieteni, colegi. Dar suntem tot noi, doar că avem încă un lucru foarte serios de care ținem cont zilnic în creșterea copilului. Unii încearcă să ne consoleze de parcă ne-a murit copilul. Alții ne plâng de milă, ca și cum suntem la marginea societății. Alții neagă ce ni se întâmplă, mai ales bunicii copilului, care parcă nici nu încearcă să înțeleagă, nu mai vorbesc de acceptare, că au un nepot cu hidrocefalie. Și eu trebuie să mă concentrez să îmi cresc copilul, să îl ajut să evolueze. Dacă nu te izolează cei din jur, îți vine să te izolezi uneori, să nu le mai vezi atitudinile. Chiar nu poate nimeni să se uite normal la mine? Sunt o mamă cu un copil cu hidrocefalie. Da, este o boală pe viață. Și? Asta nu înseamnă că eu sunt de vină sau tatăl copilului, că Dumnezeu ne-a pedepsit pentu cine știe ce fabulații a unora. Eu am un copil pe care vreau să-l cresc așa cum este. Cică este recomandat să mă sprijin pe câteva persoane din cei din jur când simt nevoia să vorbesc. Nu prea ai cu cine, poate doar cu părinți cu copii cu hidrocefalie. … Acum nici nu mă mai interesează ce zic și gândesc ceilalți. Îmi fac viața frumoasă. Copilul meu cu hidrocefalie face parte din viața mea frumoasă!”

”Recunosc. Aflarea diagnosticului de hidrocefalie primit de copilul meu după accident a fost foarte dureros. Abia după o lună de zile, la primul control, am putut să înțeleg ce îmi explicase la început neurochirurgul. Soția în spital, cel mic în spital. Și în plus hidrocefalia… A trecut un an de la accident. Suntem toți acasă. Abia acum încep să înțeleg cum se va desfășura viața noastră de acum încolo. Este ca și cum am fost într-o bulă de săpun, bulă din care nu auzeam clar ce vorbesc neurochirurgul, asistentele, neurologul, kinetoterapeutul cu mine. Nu simt să fi dispărut bula cu totul, dar simt că s-a mai subțiat. Sunt aici și mă simt parcă izolat din cauză că am un copil cu hidrocefalie.”

Părinții copiilor cu hidrocefalie din România se pot adresa Serviciilor de Asistență Socială cărora sunt arondați, pot apela la un psihoterapeut sau pot vorbi cu un reprezentant al confesiunii de care aparțin.

Aici puteți găsi un link către un ghid pentru părinții cu copii cu hidrocefalie, în limba engleză: https://www.advocatechildrenshospital.com/assets/documents/ach/mbtc-latestnews-doc.pdf

”Copilul meu este în operație. Sunt pentru prima dată internată cu el pentru ceea ce am aflat că se cheamă ”revizie de șunt”. Sună atât de tehnic. Copilul meu se simte rău, nu mănâncă, nu bea, nu se mai joacă. Și are nevoie doar de o … revizie de șunt. Sună atât de tehnic și de simplist. Copilul meu se simte prea rău ca să fie vorba de ceva atât de simplu. Eu am totuși emoții cât este în sala de operație, pentru ceva atât de simplu…”

”Copilul meu are nevoie de o nouă operație. Hidrocefalia lui este mai complicată. Nici nu contează. Este spre binele lui. Ca să fie bine, să își revină, să poată mânca și bea iar, să aibă chef de viață. Operația în sine este simplă. Mai complicat este să îți susții copilul până intră în operație, pentru că îl vezi că nu mai funcționează, dacă pot să zic așa. Și apoi îl vezi după operație, la câteva ore după ce trece efectul anesteziei, după 2 zile și viața își reia cursul. Ca și cum nici nu ar exista acel șunt. Dar tu știi că este acolo și că trebuie să fii vigilent ca părinte.”

”Cum îmi dau seama dacă șuntul funcționează bine?” Aceasta este întrebarea care apasă fiecare părinte a copiilor cu hidrocefalie și cu drenaj ventriculo-peritoneal.

Concluzia cercetătorilor este că ”odată cu acumularea experienței, părinții învață să facă diferența între simptomele care indică o problemă cu șuntul și cele care țin de alte boli ale copiilor, dar mai simt și că expertiza lor cu proprii copii nu a fost mereu luată în considerare de personalul medical.” (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5060856/ )

Alte experiențe ale familiilor cu copii cu hidrocefalie au fost cuprinse în numeroase studii științifice. Și rezultatele conduc la mai multe concluzii : că părinții au îndatoriri clasice de părinte, dar și de asistent personal, că bunăstarea familiei depinde de bunăstarea copilului cu hidrocefalie, că familia are nevoie de sprijin pentru a se adapta la viața cu un copil cu hidrocefalie etc.

Câteva articole științifice în limba engleză:

  1. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2648.2005.03522.x
  2. https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/45166540/41.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOWYYGZ2Y53UL3A&Expires=1523199417&Signature=AetMNnRsWCicTBVlyoDEmzE3aHE%3D&response-content-disposition=inline%3B%20filename%3DFamily-centered_caregiving_and_well-bein.pdf
  3. https://journals.lww.com/iycjournal/Fulltext/2003/07000/Building_New_Dreams__Supporting_Parents_.2.aspx
  4. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hex.12040
  5. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x
  6. http://thejns.org/doi/abs/10.3171/ped.2004.101.2.0134

Dar vor spune părinții copiilor cu hidrocefalie – cum rămâne cu celelalte întrebări:

Cum cresc copilul cu hidrocefalie?

Cum trebuie să mă comport cu copilul meu cu drenaj intern/ șunt?

Va merge copilul meu la școală?

Se va dezvolta normal creierul lui?

Copilul meu are întârzieri în dezvoltare, nu vorbește, nu merge încă. Ce fac acum?

Aceste întrebări și multe altele, sunt pe tapetul părinților copiilor cu hidrocefalie. Copiii cu hidrocefalie pot avea și alte afecțiuni, de asemenea cronice, ”pe viață”, ca și hidrocefalia.

Fiecare părinte caută și găsește singur resursele de care are nevoie pentru a putea spune ”Copilul meu are hidrocefalie și îl iubesc la fel de mult cum îl iubesc și pe cel fără probleme de sănătate.” Iubire însemnând acceptare, empatie și respect.

Neurochirurgia pediatrică este doar unul dintre serviciile esențiale a fi accesate de către familia copilului cu hidrocefalie. Pentru a afla ce alte servicii sunt disponibile zonal, național sau online, vă propunem să contactați departamentul de asistență socială căruia sunteți arondați și medicul de familie.

Echipa medicală de la Neurochirurgie Pediatrică a Spitalului “Marie Curie” București a primit, în luna iulie 2018, premiu de excelență în semn de apreciere pentru serviciile medicale oferite copiilor cu probleme neurochirurgicale.

Premiul a fost oferit de Ordinul Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România, Filiala București.

Suntem mândri de echipa care are grijă de copiii noștri când este necesar să treacă printr-o intervenție neurochirurgicală!”

Cea mai frecventă problemă neurochirurgicală întânită la copii este hidrocefalia.

De aceea, în România funcționează, din 2015, Subprogramul de tratament al hidrocefaliei congenitale sau dobândite la copil.

Adică, copiii, care din diverse motive ajung în situația în care lichidul cefalo-rahidian care înconjoară creierul să nu mai circule cum trebuie și se adună în exces, pot beneficia de oportunitatea implantării unui dispozitiv medical. Acest dispozitiv medical se numește drenaj ventriculo-peritoneal și este asigurat de casa de asigurări de sănătate din România, fără costuri suplimetare.

În link-ul http://www.cnas.ro/page/subprogram-de-tratament-al-hidrocefaliei-congenitale-sau-dobandite-la-copil.html găsești foarte pe scurt informații despre subprogram și spitalele care implementează subprogramul.

Neurochirurgia Pediatrică Marie Curie este una dintre secțiile care fac parte din acest subprogram.

Când copilul se simte rău, îl doare ceva sau își schimbă comportamentul, părinții merg cu el la doctor. Sau dacă este cazul, la o serie de doctori.
Când este nevoie de mai multe investigații sau de consultarea mai multor specialiști, în familie pot să apară tensiuni.

Tensiunile vin, de cele mai multe ori, din temerile și așteptările
părinților. Unii părinți se sperie pentru copilul lor, alți părinți refuză să accepte ceea ce simt și își provoacă sentimente contradictorii, unii părinți minimalizează ce se întâmplă, alții reușeșc să își mențină calmul.
Tensiunea părinților se transmite copilului, chiar și atunci când aceștia încearcă să-și ascundă îngrijorarea în fața copilului.

Copilul, care încă nu știe ce se întâmplă cu el, are nevoie de calm și dragoste din partea părinților, de acceptare așa cum este.

Probleme neurochirurgicale pot apărea la copii de orice vârstă și sunt diagnosticate după mai multe drumuri, inclusiv la neurochirurg.
Copiii de orice vârstă, chiar și cei care urmează să se nască, diagnosticați cu o problemă neurochirurgicală, au nevoie de un mediu calm și de sprijin emoțional din partea părinților. Celor mai mari li se poate explica, folosind cuvinte simple, ce 
se întâmplă cu corpul lor. Și că părinții caută o soluție pentru boala apărută.

 
 
 
 
 
 
Foto credit: Asociația Dăruiește Viață!
 
Este oficial!
Secția de Neurochirurgie Pediatrică Marie Curie se pregătește de extindere.
Mulțumim echipei Asociației Dăruiește Viață!
Noua secție va fi găzduită de noul spital construit cu sprijinul 
lui Carmen Uscatu și a Oanei Gheorghiu.
 
Detalii despre noul spital se găsesc pe 

Când copilul se simte rău și nu numai în astfel de situație, unii părinți pot primi recomandarea de a consulta un neurochirurg.
Cine este în măsură să facă această recomandare?
Sunt în măsură medicul de familie, pediatrul sau orice alt
specialist din domeniul medical. 
Sau mai sunt situații în care părinții primesc sugestia de a consulta un neurochirurg pediatru de la prieteni care s-au confruntat cu probleme asemănătoare. În acest caz este bine să se ceară și părerea unui specialist pediatru. 
Și dacă există această recomandare, consultați un neurochirurg pediatru!

Foto credit: Asociația Inima Copiilor

Luna aceasta (08.2018) se împlinesc 10 ani de când a luat ființă secția de Neurochirurgie Pediatrică la Spitalul Marie Curie.
10 ani plini de consultații, operații, copii bolnavi și părinți îngrijorați, dificultăți și reușite.
10 ani în care s-au pus bazele unei secții de neurochirurgie pediatrică profesionistă.
10 ani în care s-a lucrat pentru sudarea echipei medicale.
10 ani în care societatea civilă a învățat să sprijine Secția de Neurochirurgie Pediatrică.
10 ani în care numeroși parteneri au susținut și susțin oferirea de servicii medicale la cele mai înalte standarde profesionale: #Fundația Vodafone, #Asociația Dăruiește Viață, #Asociația Inima Copiilor, #Asociația Speranța pentru Copiii României, #Asociația de Medicină pentru Sănătate Publică, #Asociația Dăruiește Aripi și #Asociația Comunitatea Noastră (partener permanent).
10 ani ca o promisiune pentru toți anii care urmează. Promisiunea că, în această secție, echipa medicală își va continua munca cu aceeași grijă față de copiii cu probleme neurochirurgicale.

0

Your Cart